Уполномоченному при Губернаторе  Сахалинской области              

                                                по правам ребенка
                                               Н.А. Дариковой

Уважаемая   Наталья Алексеевна  !

 Обращаются к Вам семьи, проживающие в городе Южно-Сахалинске

 и Сахалинской области,  имеющие в своем составе детей-инвалидов и инвалидов.

Обращаемся   за поддержкой в рассмотрении следующих вопросов.

В своем обращении к губернатору Сахалинской области ( рег.№ 2589/11-1-0 от 22.08.2011 г.) мы просили  помочь нам в разрешении двух проблем:

1. это  изыскать возможность создания системы  скидок  на приобретение  авиабилетов для семей, имеющих детей инвалидов ( ребенку и сопровождающему лицу), ( создание программы идентичной программе льготных тарифов на авиабилеты для пенсионеров и студентов Дальнего Востока )
2.  возможность получения семьям, имеющих детей инвалидов земельного участка для ИЖС.

Данные вопросы было поручено рассмотреть Министерству здравоохранения Сахалинской области и министру имущественных и земельных отношений, от которых были получены ответы.

К сожалению, наши просьбы были рассмотрены поверхностно, потому как:

-  о существовании регламента, утвержденного приказом от 08.09.2010 года № 555 « Об утверждении административного регламента министерства здравоохранения Сахалинской области по предоставлению государственной услуги «Направление на предоставление гражданам Российской Федерации, проживающим на территории Сахалинской области, высокотехнологичной и специализированной медицинской помощи» нам известно, и мы сами указываем  на то, что существуют центры, у которых не заключен договор с государством, а следовательно на лечение туда родители вывозят детей за свой счет, и потому, если внимательно прочесть изложенный нами текст  первой проблемы, станет понятно, что мы просим:   изыскать возможность создания системы  скидок  на приобретение  авиабилетов для семей, имеющих детей инвалидов ( ребенку и сопровождающему лицу), т.е подобие программы льготных тарифов на авиабилеты для пенсионеров и студентов Дальнего Востока. Данная программа значительно бы повысила мобильность родителей  детей- инвалидов Сахалинской области.

- ответ  по второй проблеме также не вызывает воодушевления.

О законах, на которые ссылается министр имущественных и земельных отношений нам также известно, но опять же, смысл изложенной нами проблемы понят неверно.

Мы просим  о внесении  поправок  в закон "О бесплатном предоставлении земельных участков в собственность граждан, имеющих трех и более детей и юридических лиц", первое чтение и общественные слушания которого уже прошли. Потому как: согласно закону, который  как мы понимаем, скоро вступит в силу, юридические лица Сахалинской области смогут получать землю бесплатно в собственность ( !!!!!!), а семьи, имеющие детей инвалидов и первоочередное право (согласно ст. 17 Федерального Закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 №181-ФЗ), должны участвовать в аукционе…..Равноправно ли это, на Ваш взгляд?

Мы излагали в своем первом письме опыт других областей РФ, где власти не бездействуют, и не нарушают  права детей-инвалидов. Ведь  мы не просим неисполнимого!!! И уж чего бы нам  точно не  хотелось, так это  перенимать крайний, но  имеющий свое действо опыт томских жителей по данному вопросу, а именно: выходить на митинги и устраивать голодовку….

По нашему мнению, земельные участки семьям с детьми-инвалидами  должны предоставляться :

- вне зависимости от материального положения и факта нуждаемости инвалида и его  

  семьи;

-  на основании заявления инвалида (законного представителя, родителя ребенка- 

   инвалида) и копии справки об инвалидности;

-  в первоочередном порядке ;

      -  бесплатно однократно в собственность;

- располагаться как можно ближе к месту лечения, проживания или обучения инвалида  

  и т.п. ( ввиду ограничения физических возможностей)

- необходимо обеспечивать коммуникациями и инфраструктурой такие поселки за счет  

   государства;
- а также ввиду того, что как правило, в с таких семьях как мы, работает всего один  

   родитель,  изыскать возможность оказания гос. помощи при строительстве дома       

   ( будь то стройматериалы, субсидия или иной вид  помощи).

Гарантированные государством меры социальной поддержки должны предоставляться инвалидам в реальной жизни, а не на бумаге!

В связи с тем, что  наше первое письмо было рассмотрено поверхностно, мы  обратились к губернатору повторно с выше изложенными проблемами, а также отметили еще ряд проблем, существующих в нашей области, касаемые детей-инвалидов.

1)      отсутствие специализированной школы для детей с ограниченными  возможностями ( зрение, речь, опорно-двигательный аппарат, т.е школы 3-4, 5,6,7 видов)

Обидно, что наша область, которая проявляет себя во многих спектрах политической и экономической жизни в целом всей России, область, которая заявляет о своих достижениях и перспективах на будущее, не может (не хочет?) проявить дальновидность в вопросе обучения детей с ограниченными возможностями.  А ведь начиная от Хабаровска и заканчивая Калининградом, в КАЖДОЙ области есть специализированные школы ( от 1-го вида до 8-го), где дети, помимо получения аттестата о среднем образовании еще дополнительно получают какую-то профессию, которая потом помогает им  не просто выжить и жить, но и приносить пользу обществу. Но главное, появление в нашей области школы для деток с ограниченными возможностями  позволило бы, например, сохранить и окончательно не потерять зрение,  а это значительно расширяет горизонты будущего ребенка…

        2) наличие автомобиля в семье, имеющей ребенка- инвалида – не роскошь, а жизненная необходимость, т.к многие дети  плохо передвигаются или не транспортабельны вообще и практически всем семьям приходится приобретать транспорт, т.к ребенка необходимо возить в поликлинику, в реабилитационный центр, садик, а в общественном транспорте это неудобно и тяжело ... содержание автомобиля и его заправка обходится в немалую сумму. Ранее была хоть какая-то помощь от государства в виде льготы по уплате транспортного налога, однако, данную льготу отменили…

(ст. 6, Закон Сахалинской области от 29.11.2002 N 377 (ред. от 26.11.2009) "О транспортном налоге" (принят Сахалинской областной Думой 29.11.2002)

        3) отсутствие  дет.садов для особых детей в малых городах Сахалинской области.  Пусть  бы это был не отдельный садик в каждом городе, а хотя бы  отдельная группа   для особых детей, пусть  дети будут с различными заболеваниями, но главное, что такая группа будет.

       4) по окончании отпуска по уходу за ребенком до 1.5 лет встает диллема : выходить на работу маме или продолжать осуществление ухода за ребенком?  Пособие после 1.5 лет не просто смешное…. Жить и   осуществлять  лечение и уход за больным ребенком на  пенсию по инвалидности очень тяжело, даже если встать на учет как мама одиночка и малоимущая семья, доход увеличится ненамного.. Выйти на работу- надо нанимать няню, а при наших проблемах это 20-22 тыс. рублей в месяц, не все мамы столько зарабатывают. В Москве например, нашли выход из этого положения, и к пенсии по инвалидности мэр города выплачивает еще дотацию.

       5)Много теплых слов можно сказать в адрес сотрудников нашего местного реабилитационного центра «Преодоление», но детей-инвалидов становится с каждым годом все больше, а его площадь уже не позволяет принять всех желающих. В новом помещении реабилитационного центра можно было бы построить стационар, где  могли бы останавливаться мамочки и детки со всего Сахалина, те, кто лишен в настоящее время возможности реабилитировать своих детей из-за отсутствия средств для съема квартиры на время реабилитации, а также добавить такие процедуры как: грязи, ванны, иппотерапию, бассейн, фитотерапию. 

        6) у нас, на Сахалине отсутствует центр абилатиционной компетенции родителей. С детьми нашими работают,  но вот с родителями никто не занимается, а ведь  многие родители после вынесенного диагноза ребенку, живут в ситуации «каждодневной войны» в которую себя вогнали, и самостоятельно выбраться из этого не могут. Многие из нас нуждаются в квалифицированной психологической помощи.

       7) система одного окна значительно бы упростила  нашу жизнь, ведь по инстанциям приходится ходить в разные точки города, а это трудно: ходить по всем необходимым учреждениям с  ребенком, тем более с особым ребенком, и стоять с ним в очередях..

Уважаемая   Наталья Алексеевна, просим Вас как лицо, представляющее  защиту  прав ребенка, оказать содействие и помощь в рассмотрении и  положительном решении поднимаемых нами проблем.  

С уважением,

группа родителей детей инвалидов

Приложение:

1.      Список родителей  на _____ листах.

2.      Копия ответа   отдела по работе с обращениями граждан Правительства Сахалинской   области.

3.      Копия ответа  министерства здравоохранения Сахалинской области на  2 листах.

4.      Копия ответа министерства имущественных и земельных отношений Сахалинской области на 4 листах.